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martes, 15 de marzo de 2022

¿Qué lees? «Y la música sigue sonando: historias de personas con demencia», de Graham Stokes


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Sinopsis: Contar historias es la forma más antigua de aprendizaje conocida para los seres humanos, y quizá la mejor. Mediante la narración de 22 historias absorbentes, el psicólogo clínico Graham Stokes recurre a sus recuerdos de personas con demencia que conoció para proporcionarnos a todos nosotros un mayor conocimiento y una mayor comprensión de la enfermedad y explicarnos por qué las personas con demencia se comportan de la forma en que lo hacen. A menudo los relatos son contados como historias dentro de otras historias. 

Las historias tienen lugar en domicilios particulares, en residencias y en hospitales. El tema central es que cada persona con demencia es un individuo único, con una personalidad y unas experiencias distintas, y que únicamente haciendo un estudio en profundidad de cada persona a nivel individual - casi como lo haría un detective- podemos satisfacer sus necesidades concretas y prestarle los mejores cuidados posibles. 

El libro está dirigido a todas las personas -tanto cuidadores profesionales como familiares que cuidan a personas con demencia- que deseen saber más acerca de la demencia, así como a las personas que simplemente desean tener más conocimientos sobre está enfermedad que actualmente repercute en las vidas de tanta gente. El estilo y el planteamiento del libro hacen que su lectura sea tan fácil y fluida, que sea imposible dejar de leerlo. Aporta numerosos conocimientos e ideas y es muy emotivo. 


Libro anterior: Querida agonía


Y la música sigue sonando: historias de personas con demencia

My rating: 5 of 5 stars

En mi caso, «Y la música sigue sonando: historias de personas con demencia» es una relectura de un libro que cayó en mis manos por casualidad hace algunos y con el que sentí que mirar la demencia a través de los ojos (o quizá las letras) de Graham Stokes me hacía ver, como él bien escribe en varias ocasiones, a las personas y no a la enfermedad.

Gracias a los ventidós relatos que podemos leer con diferentes protagonistas que padecen diversos grados de demencia o Alzheimer, el escritor nos intenta abrir esa ventana de comprensión que en ocasiones cuando no nos toca de cerca un problema, podemos tener cerrada. Por sus letras, da la impresión de ser un hombre con una sensibilidad exquisita hacia los problemas de los demás y que ama su trabajo. Bien es cierto que no solo tratar con las enfermedades (trastornos, síndromes, etc.) es algo notoriamente complicado, sino que el mismo trato con las personas también lo es (como se diría en confianza, cada uno somos de nuestro padre y de nuestra madre) y no siempre se consigue llegar a la solución perfecta; pero siempre es de agradecer que se consiga al menos una mejoría para una persona que está sufriendo por algo. Hay cosas que realmente no te llegas a plantear hasta que no te metes de lleno en cada historia. (view spoiler) Simplemente necesitan comprensión y, parecería lógico, que se les trate como a personas.

Mientras iba leyendo el libro, he ido guardando en el apartado de actividad todas las frases o renglones que han ido llamando mi atención por una cosa o por otra y es que, como decía al principio, este libro es una relectura y ahora lo leía con una mirada diferente a la primera vez. El Alzheimer es un trastorno neurológico y yo misma soy una persona que también vive con una condición neurológica de por vida. Evidentemente no es lo mismo y quizá no puede ser comparable en muchos aspectos, pero leyendo el libro de nuevo me he dado cuenta de la cantidad de similitudes que tenemos. Muchas veces vivimos sin que los demás vean los esfuerzos que hacemos por sobrevivir en un mundo que para nosotros es diferente y mucho más complejo; el diagnóstico suele ser erróneo y en ocasiones el mismo (depresión) por mostrar baja concentración, olvido, apatía o desinterés, entre otras cosas; también tenemos dificultades para hacer frente a los cambios; tomamos las cosas de manera excesivamente literal; la agnosia; la apraxia; la horrible disfunción ejecutiva y por supuesto, la infantilización por parte de los demás… Y como Grace (capítulo 1), en mi caso también sobrevivo al día a día gracias a las alarmas.

¿Por qué degradamos su comportamiento a síntomas de una enfermedad, en vez de considerarlos como signos de los esfuerzos que hacen para sobrevivir en un mundo impregnado de miedos, amenazas y misterios? ¿Podría ser que ya no los consideramos personas cuyos sentimientos tenemos que comprender y cuyas opiniones tenemos que valorar?

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Libro anterior: Reseña de «Querida Agonía»  
 
Goodreads 4.29
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Amazon 5

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